Esclerosis Lateral Amiotrófica y Logopedia

Una de mis primeras pacientes siendo logopeda, fue una mujer muy muy encantadora que recuerdo con muchísimo cariño, padecía ELA y venía a logopedia derivada por la seguridad social. Era una de las personas más motivadas con el tratamiento que he conocido. Hoy, por el día mundial contra el ELA me acuerdo de ella (J.G.).

21 de junio: día Mundial contra la ELA

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

Es una enfermedad degenerativa que afecta a la motoneurona, o sea la neurona encargada del control muscular, de esta manera habrá un deterioro crónico y progresivo de los músculos y el movimiento voluntario.

Cuando hablamos de ELA siempre nos viene a la cabeza el famoso Stephen Hawking, al que le diagnosticaron la enfermedad con tan solo 21 años y falleció por la misma con 76. Este es un caso excepcional ya que la esperanza de vida con ELA suele ser bastante más corta (como unos cinco años desde que se diagnostica).

Pensando en el caso de Stephen Hawking, lo recordamos en silla de ruedas y teniendo que servirse de un sistema alternativo para comunicarse. Hasta que llegar a ese punto, se ha ido observando un deterioro muscular desde que se le diagnostica ELA.

Los síntomas suelen evolucionar de las extremidades al tronco y se pueden observar dificultades en la marcha, debilidad en las piernas, torpeza en las manos, problemas de habla, calambres...

La logopedia en la ELA

Se verán implicadas el habla, la voz, la respiración y la deglución, las cuales son funciones del sistema estomatognático (competencia de la logopedia).

Como en cualquier otra enfermedad neurodegenerativa, el objetivo principal será el de mantener al máximo las habilidades de cada persona sin que los síntomas vayan a más.

En el caso de la terapia logopédica nos centraremos en:

RESPIRACIÓN: trabajaremos el patrón respiratorio adecuado y la capacidad pulmonar.

VOZ: se tiende a la monotonía, la cual habrá que trabajar para fomentar la movilidad laríngea.

HABLA: falta de articulación por la dificultad en el control del movimiento motor de los músculos orofaciales.

DEGLUCIÓN: al ser una enfermedad de deterioro muscular, se observarán dificultades en la masticación y en la deglución, por lo que habrá que trabajar a nivel preventivo la musculatura orofacial para la masticación y la movilidad laríngea para ayudar en la deglución.

Dos características a tener muy en cuenta en la terapia son la fatiga y el riesgo de arcadas. Son pacientes que pronto se cansan, no porque no quieran sino porque el músculo no les permite más y, por otro lado, el riesgo de arcada, suelen tener el reflejo nauseoso acentuado por lo que habrá que cuidar los ejercicios intraorales.

Ana Gambín.

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